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J'ai de nouvelles informations concernant l'Exjade.
J'ai envoyé plusieurs mails à Novartis, le laboratoire fabriquant ce produit, et après une semaine d'attente j'ai enfin eu une réponse.
L' Exjade serait commercialisé à partir du 22 décembre 2006.
Je vais contacter les médecins qui me suivent afin d'avoir plus d'informations ainsi que ma pharmacie.
Je vous tiens au courant.
Bonne soirée.
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Merci...
On attend tes nouvelles informations sur l'Exjade, car cela doit sûrement intéresser de nombreuse personnes.
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Ca y est l'Exjade est enfin commercialisé. J'ai commencé le traitement le 6 janvier. Pour l'instant tout se passe bien.
C'est un soulagement, ça fait tellement longtemps que j'attendais ce traitement.
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Bonjour Jennifer,
Je souhaitais une information.
L'Exjade est commercialisé dans les pharmacies d'hopitaux, ou dans toutes les pharmacies ??
Merci, bonne fin de journée.
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Il est commercialisé dans toutes les pharmacies.
Moi je suis allé le chercher à ma pharmacie habituelle. Il fallait juste qu'elle le commande et le lendemain je l'avais.
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Bonjour, nous sommes presqu'un an après, je me présente, j'arrive ici avec une mère agée de 74 ans qui a une anémie réfractaire(areb) depuis 2002 et vit sous transfusions ... Y a t il des avis sur Exjade de personnes l'utilisant en France? Ferriprox aussi et desféral? y a t il ici des gens qui peuvent me dire si ils ont bénéficiés de ces traitements et combien de temps? Je suis aussi ici pour savoir si d'autres personnes sous EXJADE ont eu des allergies sous forme de rushs cutanés localisés ou autres?, Et comprendre pourquoi de ce médicament tant attendu , on en parle plus nulle part, tout le monde l'attendait sur différents forums que j'avais globalement suivis ,et depuis je ne lis pas de critique bonne ou mauvaise sur les forums, excusez moi, je trouve cela curieux, étrange, ou bien je me sers mal de mon ordi, sourire...
Dernière modification par Ambre (19-11-2007 00:14:50)
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Bonjour Ambre,
Désolé de répondre quelques mois après ton message, je suis sous exjade depuis janvier 2007.
Je n'ai pas fait de rasch cutané. Les seuls effets indésirables que j'ai rencontré sont des problèmes digestifs (vomissement, maux de ventre, diarrhées). Et ces problèmes digestifs auraient pu (cela reste encore à prouver) me provoquer une hypokalièmie (pas assez de potassium), qui est stabilisé au jour d'aujourd'hui.
J'ai pris du Desféral pendant 20 ans, à raison de d'une injection sous cutanée tous les soirs. Celà m'a permis de stabiliser mon taux de fer, mais au bout de 20 ans on est bien content de voir arriver des cachets.
J'ai testé également le ferriprox quelques mois, mais c'était beaucoup moins efficace, donc je suis repassé au Desféral...
Voilà si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
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Merci, c'est très gentil jennifer, est ce que ton taux de fer a chuté depuis que tu prends exjade ou bien juste stab? et si oui après combien de temps de prise,parce que ma mère c'est stationnaire et elle a du arreter ex jade, donc grace à toi, je sais qu'elle pourra prendre desféral, c'est déjà ça... merci beaucoup!!!
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Le taux de fer a chuté (après une période un peu difficile pour moi, car je ne prenais plus vraiment soin de ma santé, mon fer a augmenté car je prenais mal mon traitement, avec l'Exjade j'ai pu le faire redescendre en environ 2 mois) pour finir par se stabiliser.
Mais étant donné que je fais des transfusions toutes les 3 semaines et ça depuis 22 ans et demi, il est un peu difficile de faire véritablement chuter mon fer.
J'obtiens quasiment le même résultat qu'avec le Desféral, mais j'ai les piqûres en moins...
Pourquoi a-t-elle du arreter l'exjade?
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Bonjour à tous,
Je recherche des personnes qui ont pris du Desferal.
Si c'est votre cas, merci de me contacter, c'est très important.
cherche.desfe@hotmail.fr
Merci
Sylvie
Bonjour à tous,
Je suis à la recherche de personne sous le traitement exjade.
Merci de me faire signe par mon Email
ikene.lila@yahoo.fr
J'attends avec impatience de vos nouvelles.
Cordialement.
Lila Ikene
Bonjour à tous
Mon fils qui a 9 ans à la maladie de Blackfan Diamond.
De 2003 à 2007 mon fils était sous desferal. Je le "piquait" 5 soirs par semaine.Se piquer sois meme est une chose mais piquer SON fils en est une autre. Je pense que vous me comprenez.
Mon fils était depuis 2007 sous Exgade ce qui reconfortat mes soirées (plus de piques)
Depuis juin 2008 le professeur qui suit mon fils, nous a fait arrêté exjade,car son taux de transaminase etait trop elevé,c'est pourquoi nous avons arreter, et depuis ce jour mon fils n'a plus besoin de traitement pour evacuer le fer, malgrés ses transfusion toute les 4 semaines.
Si vous connaissez de cas similaires merci de m'en faire part.
par avance MERCI et courage a tous la medecine evolue de jour en jour comme vous avez dut le remarquer
COURAGE
Bonjour tt le monde,
Je suis actuellement en thèse de chimie. Ma thèse a porté sur la synthèse de chélateur du fer. Je suis actuellement entrain d'écrire mon manuscrit et il y a un paragraphe consacré au desféral, au deferiprone et au déférasirox.
Tout d'abord, j'aimerai savoir quel est le problème avec le deferiprone? Pk n'est t'il pas commercialisé? Si oui je n'ai pas trouvé qui le commercialisait?
Ensuite j'aimerai savoir si le deferasirox a des effets secondaires?
Y a t'il des personnes qui font un double traitement et qui prennent ensemble le desferal et le deferasirox? Si oui pk?
Merci à tous de me répondre par mail à pioupiou82fr@hotmail.com
chrystel
ps: vos réponses permettront de faire avancer la recherche.
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