INFOmaladies

crystalia · 04-12-2006 23:10:21

... que j'apprécie beaucoup m'a invité à visiter et à y laisser mon message !
J'ai 21 ans et à vrai dire je n'ai pas de problème de santé lié à une maladie du sang !!! Mon parcours si on peut l'appeler ainsi est tout autre ... sans doute moins vicieux
Mais l'on m'offre la possibilité de m'exprimer et je vais la saisir ...
Lorsque j'étais au lycée , suite à un accident de gym accrobatique j'ai souffert de mon genoux , puis des deux .... Rien de grave en apparence , cela a duré qq mois. Puis un jour je me suis retrouvé dans l'incapacité de tenir mon crayon , une douleur me saisissait.Mon poignet , mes doigts , mes coudes , mon corps ne répondait plus à l'âge que j'avais , j'étais comme ma grand mere dont soixante ans nous séparait. C'est après avoir décidé de changé de rhumatologue et je suis tombé sur qqn de bien plus competent qui n'as pas eu peur de faire des test génétique sur une mineur ... je suis porteuse du gène HLA B27 et par conséquent d'une maladie à celà une spondylarthrite ankylosante ... cela va faire 5 ans et j'en veux encore à la terre entière ! Je ne peux censé d'y penser , j'aimerais une vie de mon age avec plein d esortie du sport et un métier que j'aime infirmière .mais j'ai abandonné tout ca ... Je commencaiis à revivre lorqu'il y a deux ans on a diagnostiquer une tumeur osseuse dans mon coude , j'ai bien cru avoir d'autre ennui , et pour l'instant ceci n'est pas trop grave même si je risk de paC une fois de plus sur la table !
Et enfin cet été , j'ai découvert via une rino une nouvelle tumeur au niveau de la tyroide , on m'a di que y'avait rien de grave , puis au final c'étai tun début de cancer ....
A 20 ans la vie nous réserve des surprises mais hélas pour moi pas des joyeuses !
J'aimerais me sentir un peu moins seule dans cette tourmente qui semble tout doucement m'entrainer vers un précipice que je ne connais pas ... en un mot j'ai PEUR...
Voilà ce petit témoignage qui a relire est bien glok et j'en suis désolé , j'aurais aimé apporté une touche de gaité !!!
A bientot

jennifer · 05-12-2006 09:57:56

Bonjour,
Je viens de lire votre message et je suis très touchée par votre témoignage.
Je ne connais pas du tout cette maladie, et il est vrai qu'elle fait assez peur.
Si vous voulez en parler avec moi, n'hésitez pas.

Ne perdez pas espoir.

A bientôt

crystalia · 05-12-2006 10:48:06

Merci jennifer , j'ai eu aussi l'occasion de lire des messages très touchants eux aussi , je serais ravie de parler avec toi ... et stp tutoie moi nous avons le même âge semble -t-il ...Bonne journée et à bientôt ...

jennifer · 05-12-2006 11:41:20

Oui tu as raison, mais je n'ai vraiment pas l'habitude des forums, donc pour une première fois je préférais vouvoyer.

Existe-t-il un traitement ou quelque chose qui pourrait te guérir?

Bonne journée à toi aussi

Marie-no · 05-12-2006 14:45:02

Boujour jennifer et crystalia, moi aussi je suis malade un myélome depuis août 2004. Je suis plus
âgée que vous, 50ans dans quelques jours. La vie et tellement belle, il nous faut du courage, il faut se battre .
J'ai trois fils et belle filles formidable plus quatre petits enfants..
Je souhaite q'un jour vous allez connaitre ce bonheur.

Je peu communiquer avec vous si vous le voulez bien.

à bientôt

crystalia · 05-12-2006 14:47:44

Pour répondre à ta question Jennifer , oui il existe des traitements , mais ils sont rudes et innapropriés aux douleurs ponctuels que j'ai !
Et puis ceux-ci risk de détruire mon estomac et mes intestins , je prefere encore 'morfler' qq tps !!! Pour l'instants "les moments douloureux" s'espace depuis deux ans ... même si g qq grosses poussées en ce moment ...

Marie -No je serai ravie de discuter avec vous ...

Dernière modification par crystalia (05-12-2006 14:50:47)

jennifer · 05-12-2006 15:06:26

Moi aussi je serais contente de parler avec vous Marie-No.
Ca fait du bien de parler de nos "bobos" à des gens qui nous comprennent.

Marie-No a raison on doit continuer à se battre, même quand on en a marre, même quand on a mal.

Ma maladie me permet de vivre normalement et ne me fais pas vraiment souffrir physiquement. Je me sens seulement très fatiguée avant les transfusions et je passe une journée par mois à l'hôpital.
Je suis née avec cette maladie, je l'ai toujours connue, je pense donc que c'est plus facile à vivre, par rapport à quelqu'un qui se portait bien et qui d'un coup voit toute sa vie changer et ne peux rien faire pour empêcher ce changement.

Et puis je ne perds pas espoir, un jour peut-être, on pourra me guérir...et vous guérir aussi...

crystalia · 05-12-2006 15:09:03

Merci pour ce message d'espoir

jennifer · 05-12-2006 15:16:46

Il n'y a pas de quoi

crystalia · 05-12-2006 15:20:51

J'en avai besoin.
En tout cas chapo à toi , parck une transfusion par moi je supporterai po ,
je me suis toujours pas habitué aux prises de sang ,
En gros je rest une enfant qui a peur des aiguilles....

Dernière modification par crystalia (05-12-2006 15:22:26)

frison · 05-12-2006 15:22:54

idem je peux discuter avec vous 3 il y a pas de soucis

crystalia · 05-12-2006 15:25:24

hey c sympa de ta part

jennifer · 05-12-2006 15:34:44

frison a écrit:
idem je peux discuter avec vous 3 il y a pas de soucis

Pas de problème

jennifer · 05-12-2006 15:37:25

crystalia a écrit:
J'en avai besoin.
En tout cas chapo à toi , parck une transfusion par moi je supporterai po ,
je me suis toujours pas habitué aux prises de sang ,
En gros je rest une enfant qui a peur des aiguilles....

Je triche un peu, je met des patch d'Emla, c'est une crème anestésiante qu'on applique une heure avant de faire une piqûre et on ne sent pratiquement plus rien.

Mais j'ai quand même peur des aiguilles, je les évite quand je peux.

crystalia · 05-12-2006 15:40:42

Moi ces patchs ne me font rien du tout

Dernière modification par crystalia (05-12-2006 15:42:04)

jennifer · 05-12-2006 15:46:09

Tu les mets combien de temps avant de faire ta prise de sang?

Moi à force d'en mettre ça devient moins efficace mais bon...

crystalia · 05-12-2006 15:53:46

une heure environ j'en ai mis une fois ca a été la grosse déception , je fini par demander qu'on ouvre la fenêtre pour rester éveiller...
d'habitude je m'évanouie au milieu ou à la fin de la prise de sang ....
je me suis même cassée le nez sur le radiateur une fois en sortant

Dernière modification par crystalia (05-12-2006 15:54:09)

jennifer · 05-12-2006 16:03:04

eh ben, heureusement que je suis pas comme toi, je fais une prise de sang toutes les 3 semaines et la transfusion 2 jours après...

Je suis juste angoissée avant chaque piqûre, mais ça s'arrête là... et en ce moment je supporte mal la douleur.

frison · 05-12-2006 23:08:01

à ok moi sa vas les prise de sang sa passe tranqu'il car j'ai prix l'habitude de sa mais bon je stress toujour aven mais une fois sur la chaise sa passe bien allé je vous laisse parler

jennifer · 13-12-2006 15:08:09

frison a écrit:
à ok moi sa vas les prise de sang sa passe tranqu'il car j'ai prix l'habitude de sa mais bon je stress toujour aven mais une fois sur la chaise sa passe bien allé je vous laisse parler

Pourquoi tu fais des prises de sang? si ce n'est pas indiscret.

Moi je vais en faire une ce soir, je stresse déjà
Depuis le temps que j'en fais je devrai avoir l'habitude

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#1 04-12-2006 23:10:21

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