INFOmaladies

On a découvert la maladie à l'âge de 3 mois, et depuis ma naissance je fais des transfusions toutes les 3 ou 4 semaines et je faisais des injections quotidiennes de Desféral, car j'ai une surcharge en fer liée aux transfusions répétées. Maintenant des comprimés (Ferriprox) ont remplacé le Desféral mais ils sont moins efficaces. J'attend un nouveau traitement (Exjade qui devrait sortir à la fin de l'année) pour faire baisser mon taux de ferritine et qui serait aussi efficace que le Desféral.

En ce qui concerne la greffe, elle n'est pas envisageable pour moi, je n'ai pas de donneur compatible dans ma famille, et les médecins jugent mon état de santé bon et préfèrent attendre.
J'ai essayé divers traitements qui n'ont malheureusement pas marcher dans mon cas.

Donc pour l'instant je fais des transfusions, en attendant un traitement "miracle".

Cette maladie ne m'empêche pas de vivre normalement, je travaille et je fais tout comme tout le monde. Je suis seulement fatiguée avant les transfusions (essouflement, maux de tête, rythme cardiaque qui augmente, ...) car mon hémoglobine est souvent à 7 au moment des transfusions.

Oui elle est héréditaire, mes parents sont tous les deux porteurs sains. J'ai une soeur plus jeune qui n'est pas malade, mais elle peut être, elle aussi, porteuse de la maladie.

Je n'ai aucune restriction alimentaire et pour les activités je fais ce que mon corps me permet de faire. Au lycée, j'ai fait du sport comme tout le monde, mais j'étais toujours la dernière .


PS : J'ai bien reçu le mail.

Dernière modification par jennifer (02-12-2006 12:23:58)

Ca ne l'est pas toujours. Mais j'ai la chance d'avoir un fiancé qui s'occupe bien de moi et qui me remonte le moral quand ça ne va pas.

J'espère aussi parler avec des personnes dans le même cas que moi.

Bonne journée à toi aussi.

Dernière modification par jennifer (05-12-2006 11:39:49)

C'est important d'être soutenue quand on a une maladie comme la mienne. Si il n'était pas là, je n'arriverai plus à supporter ma maladie.
C'est lui qui me faisait mes injections quand je faisais encore le Desféral, il m'accompagne à l'hôpital quand il le peut ... je me sens pas seule face à ma maladie, et je sais que quoi qu'il arrive il sera toujours là pour moi.

oui, j'ai énormément de chance de l'avoir

Je pense qu'il serait très difficile pour moi de vivre bien ma maladie si je n'avais pas mon fiancé et sa famille pour me soutenir. Grâce à eux, je me sens "normale", ils me font oublier la maladie. Ils me remontent le moral quand ça ne va pas.
Je ne peux pas expliquer avec des mots tout ce qu'ils font pour moi, mais j'ai besoin d'eux pour vivre, et je les remercie d'être là pour moi.

Tu n'as personne dans ton entourage pour te soutenir ? Pour t'écouter quand tu as besoin de parler ?

Je me dis aussi qu'il y a plus malheureux que moi, mais ça ne m'empêche pas de me dire que c'est pas juste que ce soit tomber sur moi, que je n'ai rien fait pour mériter ça...

Mes parents sont, je pense, un peu comme les tiens (sauf que je ne m'entend pas toujours bien avec eux), je ne parle jamais de ma maladie avec eux, ils ne m'ont jamais réconforter, bien sûr ma mère m'a souvent accompagnée à l'hôpital quand j'étais petite et même quand j'étais ado, mais nous n'avons jamais vraiment eu une discussion concernant ma maladie. Elle reste un sujet tabou entre nous. Je ne sais pas ce qu'ils pensent et  ils ne savent pas ce que je ressens.

Tandis qu'avec les parents de mon compagnon, c'est tout le contraire, ils me demandent tout le temps comment je vais (pas forcément physiquement mais plutôt moralement). Ils cherchent le dialogue et ils savent rapidement quand je ne vais pas bien et savent comment faire pour me réconforter.

Quand à mon fiancé, je n'ai rien besoin de lui dire quand ça ne va pas, il le sait tout de suite, et je peux parler et me plaindre, il ne me jugera pas.

A part tes parents, tu n'as personne à qui tu pourrais parler ?

Dernière modification par jennifer (13-12-2006 10:51:02)