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mai 2004, mes petits enfants, des jumeaux ont 1 ans. Et lorsque je les soulevais je ressentais une douleur au bras gauche. J'avais mis cela sur un effort de trop, au travail.
Cette douleur devenait de plus en plus forte, je découvrais une tumefaction au niveau de ma clavicule gauche, les examens se suivent...
Après la biopsie, on a découvert un myélome.
Cela a été très dur car ma maman est décédée
d'un myélome. Ce n'est pas héréditaire, c'est la faute à pas de chance..
Chimio puis autogreffe, une rémission de 18 mois.. Nouveau traitement, mais je reste optimiste...
Dernière modification par Marie-no (28-12-2006 17:04:31)
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Je souhaite vraiment entrer en contact avec des personnes comme moi atteinte d'un myélome ,
Alors n'hésitez pas à laisser votre message .
merci a bientôt.
Dernière modification par Marie-no (23-01-2007 18:47:01)
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Bonjour Marie No,
mon myelome a été decouvert en Octobre 2005,j'avais 46 ans et 2 enfants de 16 et 14 ans et un papa décédé d'un myelome découvert à l'age de 53 ans.
Aujourd'hui je suis en rémission et reçois en essai double aveugle un traitement pour la prolonger(REVLIMID)
J'ai essayer de reprendre le travail mais mon squelette n'a pas suivi retour à la maison on verra plus tard
J'espere que l'on va vite remédier à ta rechute car les traitements bougent tous les jours
Bon courage
MAMOUDOM
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Merci pour ton témoignage Mamoudom
En ce moment, je suis en attente d'une nouvelle greffe. J'ai confiance, je garde le moral.
Cela vas bientôt faire 3 ans, que je suis en arrêt de travail. La CPAM, va me passer en invalidité. Je vais être rémunérée 50% de mon salaire. Comment, peu ton vivre avec simplement 50% du SMIC !
Assumer, la maladie plus les problème financier cela va être très dure.
Je n'ai pas choisie d'être malade, mais j'aimerais vivre correctement, me faire plaisir parfois.
bonne journée, à bientôt.
marie-no
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salut Marie-no et mamoudom
je viens de découvrir ce site
j'ai 45 ans
myelome decouvert en février 2001 après fracture spontanée du sternum
après scanner on a trouvé une grosse atteinte vertébrale , donc ostéosynthèse (D1-D7)
puis traitement VAD avec double autogreffe (premier recueil de cellules après pose d'un sheldon le jour de mes 40 ans ... super anniv)
puis traitement d'essai thalidomide + arédia
reprise du travail en aout 2002 (mi temps thérapeutique) dur dur ...
aout 2003 reprise à plein temps
janvier 2004 arret du thalidomide (probleme neurologique)
novembre 2004 rechute , début de traitement (velcade) en janvier 2005
reprise traitement zométa (remplacement de l'arédia)
reprise du travail en avril 2006
et depuis je bosses toujours
et j'ai toujours autant envie de m'amuser
alors courage à toi
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chers tous ,
Mon mari est atteint d' un myélome de kahler découvert l' année de ses 43 ans, il a eu 2 auto greffes puis les traitements classiques, reprise de travail, arrets... rechutes... Aujourd' hui on lui propose une allo-greffe grâce à un cordon ombilical, il part à l' hopital le 11 Décembre pour un minimum de 6 semaines ( peut-être 12!) mais aujourd' hui il a entendu le mot guérison de la part des médecins ( dans 70% des cas après une allo-greffe!) J' ai peur, mais c'est surtout l' absence , l' idée de passer encore un Noël sans lui avec les enfants, mais soyons positifs cette maladie n'est pas un hasard, elle ne vous tombe pas dessus comme celà, il y a un message , quelque chose à comprendre!!!courage à tous et n' hesitez pas à m'écrire, je vais avoir besoin de vous....
Nadine
cadiran a écrit:
chers tous ,
Mon mari est atteint d' un myélome de kahler découvert l' année de ses 43 ans, il a eu 2 auto greffes puis les traitements classiques, reprise de travail, arrets... rechutes... Aujourd' hui on lui propose une allo-greffe grâce à un cordon ombilical, il part à l' hopital le 11 Décembre pour un minimum de 6 semaines ( peut-être 12!) mais aujourd' hui il a entendu le mot guérison de la part des médecins ( dans 70% des cas après une allo-greffe!) J' ai peur, mais c'est surtout l' absence , l' idée de passer encore un Noël sans lui avec les enfants, mais soyons positifs cette maladie n'est pas un hasard, elle ne vous tombe pas dessus comme celà, il y a un message , quelque chose à comprendre!!!courage à tous et n' hesitez pas à m'écrire, je vais avoir besoin de vous....
Nadine
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bonjour Nadine
Le 26 octobre, j'ai reçu ma seconde autogreffe. Pour Janvier une allogreffe est prévu, l'équipe médicale, ma trouvé un donneur Allemand. Ma chance est de pouvoire passer les fêtes, en famille.
Je souhaite avoir une nouvelle vie aprés comme, je le souhaite a ton mari, a tes enfants et a toi.
Pendant mon hospitalisation, j' avais mon pc avec la webcam, cela ma permi de comuniquer avec ma famille, et de voire mes petits enfants. Dans ma région, l'association leucémie espoir, prête des ordinateurs, cela ne remplace pas une présence,mais l'image nous raproche de note famille.
Beaucoup de courage et a bientôt.
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BONJOUR A TOUS
Voici maintenant bientôt 6 mois que j'ai reçu la poche de mon greffon, et je vais bien. Après une période de grande fatigue, de grande fragilité au infection, je ne pouvais voire mes petits enfants, des périodes difficile 2 consultations par semaine en hôpital de jour, puis 1 par semaine, tous les 15 jours, tous les mois. Un suivi très rapproché, mais qui rassure beaucoup. En sortant de chambre stérile, je me trouvais vulnérable a tout heureusement mon mari, mes enfants mon beaucoup aider.
Si tout va bien nous allons prendre une semaine de vacances en septembre.
Encore mille fois merci a mon donneur, grâce a lui j'espère oublier cette maladie. Courage a vous pour votre greffe, il faut y croire
a bientôt
l
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