INFOmaladies
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#2 19-12-2006 18:10:27
- jennifer
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Re: Exjade
J'ai de nouvelles informations concernant l'Exjade.
J'ai envoyé plusieurs mails à Novartis, le laboratoire fabriquant ce produit, et après une semaine d'attente j'ai enfin eu une réponse.
L' Exjade serait commercialisé à partir du 22 décembre 2006.
Je vais contacter les médecins qui me suivent afin d'avoir plus d'informations ainsi que ma pharmacie.
Je vous tiens au courant.
Bonne soirée.
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#3 19-12-2006 18:49:36
Re: Exjade
Merci...
On attend tes nouvelles informations sur l'Exjade, car cela doit sûrement intéresser de nombreuse personnes.
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L'avenir est une solution...
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#4 10-01-2007 20:35:11
- jennifer
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Re: Exjade
Ca y est l'Exjade est enfin commercialisé. J'ai commencé le traitement le 6 janvier. Pour l'instant tout se passe bien.
C'est un soulagement, ça fait tellement longtemps que j'attendais ce traitement.
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#5 10-01-2007 20:57:20
Re: Exjade
Bonjour Jennifer,
Je souhaitais une information.
L'Exjade est commercialisé dans les pharmacies d'hopitaux, ou dans toutes les pharmacies ??
Merci, bonne fin de journée.
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#7 19-11-2007 00:13:38
- Ambre
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Re: Exjade
Bonjour, nous sommes presqu'un an après, je me présente, j'arrive ici avec une mère agée de 74 ans qui a une anémie réfractaire(areb) depuis 2002 et vit sous transfusions ... Y a t il des avis sur Exjade de personnes l'utilisant en France? Ferriprox aussi et desféral? y a t il ici des gens qui peuvent me dire si ils ont bénéficiés de ces traitements et combien de temps? Je suis aussi ici pour savoir si d'autres personnes sous EXJADE ont eu des allergies sous forme de rushs cutanés localisés ou autres?, Et comprendre pourquoi de ce médicament tant attendu , on en parle plus nulle part, tout le monde l'attendait sur différents forums que j'avais globalement suivis ,et depuis je ne lis pas de critique bonne ou mauvaise sur les forums, excusez moi, je trouve cela curieux, étrange, ou bien je me sers mal de mon ordi, sourire...
Dernière modification par Ambre (19-11-2007 00:14:50)
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#8 29-01-2008 11:43:21
- jennifer
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Re: Exjade
Bonjour Ambre,
Désolé de répondre quelques mois après ton message, je suis sous exjade depuis janvier 2007.
Je n'ai pas fait de rasch cutané. Les seuls effets indésirables que j'ai rencontré sont des problèmes digestifs (vomissement, maux de ventre, diarrhées). Et ces problèmes digestifs auraient pu (cela reste encore à prouver) me provoquer une hypokalièmie (pas assez de potassium), qui est stabilisé au jour d'aujourd'hui.
J'ai pris du Desféral pendant 20 ans, à raison de d'une injection sous cutanée tous les soirs. Celà m'a permis de stabiliser mon taux de fer, mais au bout de 20 ans on est bien content de voir arriver des cachets.
J'ai testé également le ferriprox quelques mois, mais c'était beaucoup moins efficace, donc je suis repassé au Desféral...
Voilà si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
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#9 29-01-2008 13:42:17
- Ambre
- Petit nouveau
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Re: Exjade
Merci, c'est très gentil jennifer, est ce que ton taux de fer a chuté depuis que tu prends exjade ou bien juste stab? et si oui après combien de temps de prise,parce que ma mère c'est stationnaire et elle a du arreter ex jade, donc grace à toi, je sais qu'elle pourra prendre desféral, c'est déjà ça... merci beaucoup!!!
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#10 29-01-2008 15:08:54
- jennifer
- Membre confirmé
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- Messages: 40
Re: Exjade
Le taux de fer a chuté (après une période un peu difficile pour moi, car je ne prenais plus vraiment soin de ma santé, mon fer a augmenté car je prenais mal mon traitement, avec l'Exjade j'ai pu le faire redescendre en environ 2 mois) pour finir par se stabiliser.
Mais étant donné que je fais des transfusions toutes les 3 semaines et ça depuis 22 ans et demi, il est un peu difficile de faire véritablement chuter mon fer.
J'obtiens quasiment le même résultat qu'avec le Desféral, mais j'ai les piqûres en moins...
Pourquoi a-t-elle du arreter l'exjade?
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#11 07-10-2008 20:14:14
- Sylvie
- Invité
Re: Exjade
Bonjour à tous,
Je recherche des personnes qui ont pris du Desferal.
Si c'est votre cas, merci de me contacter, c'est très important.
cherche.desfe@hotmail.fr
Merci
Sylvie
#12 05-12-2008 17:01:53
- ikene lila
- Invité
Re: Exjade
Bonjour à tous,
Je suis à la recherche de personne sous le traitement exjade.
Merci de me faire signe par mon Email
ikene.lila@yahoo.fr
J'attends avec impatience de vos nouvelles.
Cordialement.
Lila Ikene