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#1 06-12-2006 11:59:49
Que pensez-vous des traitements ?
J'aimerais savoir si vous trouvez que les traitements qui existent actuellement, sont en rapport avec notre temps...
Si vous ne trouvez pas, qu'il existe un retard au niveau des recherches sur ces différentes maladies ?
Et si vous pensez que certains traitements sont plus dangereux, qu'autre chose...
N'hésitez pas à indiquer des adresses d'associations que vous appréciez, si vous le souhaitez..
Bonne journée...
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#2 06-12-2006 14:35:45
- jennifer
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- Lieu: Metz
- Date d'inscription: 02-12-2006
- Messages: 40
Re: Que pensez-vous des traitements ?
Dans mon cas (anémie de Blackfan Diamond) il n'existe aucun traitement (hormis une greffe de moelle qui n'est pas envisageable pour moi), je fais des transfusions toutes les 3 semaines pour compenser le fait que je ne fabrique pas de globules rouges et je prends du Ferriprox pour la surcharge en fer, c'est un médicament peu efficace.
Cependant il existe un médicament qui doit être pris une fois par jour et qui semblerait être efficace, mais il n'est pas encore commercialisé en France (il existe en Suisse et USA) car celle-ci n'a pas encore eu l'autorisation de le faire.
Alors comment réagir quand on sait qu'il existe un traitement pour vous soulager mais qu'il n'est pas encore possible de l'avoir?
Je précise que ça fait un an que les médecins me parlent de ce traitement et qu'ils ne savent pas quand il sera commercialé.
Dernière modification par jennifer (06-12-2006 14:48:17)
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#3 06-12-2006 16:20:16
Re: Que pensez-vous des traitements ?
Si cela ne te dérange pas, pourquoi aujourd'hui une greffe de moelle n'est pas possible ?
Sera-t-elle possible dans l'avenir ... ?
Et ce fameux traitement, connais-tu son nom ?
Merci...
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#4 06-12-2006 16:39:08
- jennifer
- Membre confirmé
- Lieu: Metz
- Date d'inscription: 02-12-2006
- Messages: 40
Re: Que pensez-vous des traitements ?
La greffe n'est pas possible car pour l'instant je n'ai pas de donneur compatible dans ma famille et les médecins jugent mon état de santé bon. A vrai dire cela fait quelques années qu'on ne parle plus de greffe pour moi, les médecins en avaient discuter avec mes parents lorsque j'étais enfant, et on leur avait dit que c'était trop contraignant, que les traitements sont plus lourd que ceux que j'ai actuellement, et qu'il y a un fort risque de rejet. Depuis j'en ai jamais reparler avec un médecin.
Le traitement s'appelle Exjade, je n'arrive pas à trouver beaucoup d'informations sur le net concernant ce médicament et les médecins qui me suivent n'en savent pas plus que moi.
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#5 07-12-2006 15:56:21
Re: Que pensez-vous des traitements ?
Je vais chercher des informations sur ce traitement, tu pourras les consulters dans l'espace information.
bonne journée
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#7 07-12-2006 19:24:57
Re: Que pensez-vous des traitements ?
Je viens de mettre à jour toutes les informations sur l'EXJADE.
N'hésite pas à compléter ces infos, si tu as des précisions à ajouter, ou si des informations sont erronées.
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#9 13-12-2006 07:57:42
Re: Que pensez-vous des traitements ?
Merci pour ta participation...
Si nous trouvons de notre côté de nouvelles informations, nous te les ferons parvenir.
Bonne journée
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