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Tu fais quoi comme étude?
Je n'ai pas le statut de travailleur handicapé.
Je n'ai pas vraiment l'air très malade, je suis juste pâle et je me fatigue vite. J'essai de ne pas montrer que je suis fatiguée aux personnes que je connais pour qu'on ne pose pas de questions. Mais souvent les gens ne savent pas que je suis malade.
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Le faire savoir ou pas ? c'est un grande question ... Pour ma part , je ne sais pas trop car le dire permet d'une part de se soulager l'esprit mais aussi d'être comprise des autes ... parce que j'ai avant tout horreur d'entendre quelle fille fragile ...
Je suis en étude d'ingenierie informatique avec destivic ... je n'ai pas encore le statut travailleur handicapé mais je sais que ca arrivera un jour , la seule chose que j'ignore c'est la date où ca prendra effet !
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Je pense qu'il faut en quelque sorte selectionner les gens à qui on doit en parler et à qui il ne faut rien dire, je ne le dis plus à un entretien d'embauche, car on m'a déjà refusé un emploi à cause de ma maladie...
Mon employeur sait que je suis malade, je lui en ai parler et il comprend parfaitement ma maladie (il est médecin c'est un peu normal)
J'aurai pu faire une demande pour être reconnu travailleur handicapé, mais tant que je suis bien, que je supporte ma maladie et qu'il n'y a pas de complication avec elle, je préfère ne pas faire la demande.
Quand j'étais encore au lycée, je le disais qu'à mes amis les plus proches et à certains profs pour justifier mes absences, les autres ne le savaient pas, même après 3 ans de classe ensemble !
Dernière modification par jennifer (13-12-2006 12:47:59)
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Je préfère me taire dans certain cas, ce n'est pas forcément plus courageux que de le dire. C'est un peu cacher qu'on est malade (bien sur cela dépend de la maladie, certaine se voit d'autre pas). Je n'aime pas lire de la pitié ou la tristesse sur les visages des gens à qui j'en parle. Surtout que moi je vis bien ma maladie.
Je trouve ça nul qu'on dise d'une personne qu'elle est une chochotte alors que celle-ci est malade et qu'elle a plus besoin d'être réconfortée et soutenue que d'être traitée de chochotte...
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Bonjour Jennifer
Avec un peu de retard je voulais te répondre au sujet de tes parents.
Donner la vie c'est la plus belle chose, chaque parent désir que son enfant soit le mieux, pour tout.
Alors transmettre une maladie cela doit être atroce. L'absence de communication vient de là, il préfère ignoré, faire abstraction de tous ces problèmes..
Essais d'engager la conversation sur ce sujet, tu es malade et tu as besoin de leurs soutiens.
Bon courage à bientôt.
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A vrai dire moi-même je n'ai pas très envi d'en parler avec eux.
Je ne sais pas trop quoi leur dire, je ne sais pas ce que j'attend d'eux.
Peut-être que c'est mieux comme ça.
Bon courage à vous aussi.
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Bonjour Jennifer
Un petit message pour vous inofrmer qu'un nouveau forum existe. il a démarer en début de mois et à pour seul sujet l'anémie de Blackfan Diamond. C'est un lieu d'échange et de discution entre malades et parents de malades de l'ADB. Venez nous rejoindre et faire vivre ce nouveau lieu de discussion : http://blackfandiamond.meilleurforum.com/index.htm. Venez également visitez le site sur http://blackfandiamond.free.fr
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